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« La dystonie sort du placard »
La dystonie est le trouble du mouvement le plus commun après la maladie de Parkinson et le tremblement essentiel. Elle supplante la dystrophie musculaire, la maladie de Huntington ou la maladie de Lou Gehrig. Paradoxalement, la dystonie est aussi une maladie très peu comprise par des professionnels de la santé et parmi la plus mal diagnostiquée. Les dystonies sont multiformes, ardues à répertorier donc à diagnostiquer pour qui ignore ou oublie qu'elles existent. Le calvaire des gens qui en sont atteints n'en est que plus pénible, perdus qu'ils sont dans ce trou noir médical. Diagnostiquée, la dystonie trouve la toxine botulique (le Botox) comme traitement de première ligne, à double tranchant ; bénéfique pour certains alors qu'elle provoque pour d'autres nombre de pénalités et d'erreurs de soins. Le Botox est même offert au Québec, dans les hôpitaux, comme un bonbon privilégié alors que le patient n'en demande pas et… le refuse, affirme une des auteurs qui s'est retrouvée face à l'indignation du personnel, lorsqu'elle a décliné à plusieurs reprises, la précieuse gratification proposée : être soignée au Botox !
Un collectif oeuvrant à partir d'un forum Amis du Livre s'est formé, prenant le nom du « Carré des 10 toniques » ; soit neuf personnes atteintes de cette maladie aux multiples visages et d'une aidante naturelle. Ils ont décidé d'ouvrir la porte du placard pour en sortir les dystonies. Le « Carré des 10 toniques » a interagi pendant près de quatre années, utilisant les échanges Internet pour se solidariser et produire ce livre. Les auteurs sont originaires de France, Belgique, Suisse et du Québec.
Leur livre, basé sur leurs expériences vécues, brosse un tableau cahin-caha des soins médicaux reliés à la dystonie et de leur rapport personnel à la maladie. Chaque auteur y va de sa conscience des soins qui l'aident ou le pénalisent. Certains optant pour une réorganisation méthodique favorisant une utilisation optimale de la toxine botulique (le Botox) ; ce qui est loin d'être le cas présentement. Tout en mettant l'accent sur l'importance humaine d'ouvrir les soins des dystonies à des équipes multidisciplinaires, alliant l'alternatif et le traditionnel à la médecine.
Unifiant le livre, atteinte d'une dystonie axiale, la personne la plus affectée du groupe (souffrante depuis sa naissance et ignorante de la « non-douleur ») a pourtant écrit les poèmes de présentation avant chaque témoignage. Elle propose également un texte axé sur son exceptionnelle capacité de gestion de la douleur. En bref, des êtres pénalisés par cette « maladie de l'effort » (comme la nomme l'un d'entre eux) ont
dû produire de grands efforts pour donner naissance à ce livre commun.
Ainsi, ce livre est accessible au public touché par des tranches d'histoires de vies. Utile également aux professionnels de la santé afin de mieux identifier et comprendre la maladie et les besoins des patients. Évidemment, la dimension de « partage » porte bénéfice aux personnes atteintes de dystonies, tout comme à leurs aidants naturels membres de leur famille ou simplement des amis, des connaissances.
La préface du livre est écrite par le professeur Philippe Coubes, neurochirurgien spécialisé dans les mouvements anormaux, comme ceux de la dystonie et les droits d'auteur sont versés à l'URCMA (Unité de recherche sur les comportements et mouvements anormaux de l'Université de Montpellier).
Ce collectif de témoignages sur les dystonies est le premier à être produit en langue française. Un collectif de treize Allemands a édité un tel livre en février 2013.
Informations pratiques :
- Titre du livre : Dystonies : nos corps en désaccord.
- Auteurs : Patrice Arnould et al
- Éditeur : Coëtquen Editions (06 30 59 59 72 / coetquenweb [at] wanadoo.fr / (voir le site) )
- Date de parution : 4 juillet 2014
- Disponibilité : chez l'éditeur, Amazon et auprès du distributeur Distribook pour les libraires.
- Format numérique : chez immateriel.fr
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