Publié le 19/06/18 11:26 -- mis à jour le 19/06/18 11:26
(voir le site) é-voir-la-pérusienne-sur-facebook.jpg" alt="St Perreux association enfant handicapé voir la pérusienne sur facebook" width="640" height="360" />
A Saint-Perreux, un élan de solidarité est né autour de Jolann, petit garçon atteint du syndrome de “Prader-Willi”. C’est une maladie génétique rare qui se caractérise par un dysfonctionnement de deux glandes du cerveau (complexe hypothalamo-hypophysaire) associé à une baisse majeure du tonus musculaire (hypotonie) pendant la période néonatale et les deux premières années de vie.
De nombreux troubles liés au syndrome
De l’enfance à l’âge adulte, les problèmes principaux sont l’apparition d’un trouble de comportement alimentaire (hyperphagie) avec le risque d’obésité morbide qui lui est lié mais aussi des difficultés d’apprentissage et des troubles du comportement, voire des troubles psychiatriques majeurs.
Bientôt une nouvelle association
Afin de d’informer et sensibiliser le grand public à cette maladie, mais aussi et surtout, pour récolter des fonds en vue de faire avancer la recherche et financer un projet de traitement, une nouvelle association, “Les Marsoins”, devrait prochainement voir le jour sur la commune.
Emmenée par Fabrice Année, sportif débutant la course à pied, les membres de cette future association comptent enchaîner les trails afin de faire parler de cette maladie et obtenir des dons. Elle se raccroche au mouvement “Tout commence pour un petit pas”, né à Toronto au Canada, en faveur du syndrome de Prader-Willy. Gageons donc que les T-shirt bleus de ce mouvement seront bientôt affichés avec enthousiasme par celles et ceux qui courront pour la bonne cause !
Ce communiqué est paru sur Le blog de paul Molac
- Ratification d’un accord sur l’exécution des peines de la Cour Pénale Internationale par Le blog de paul Molac le 10/12/2022
- Non à l’annulation d’évènements culturels lors des Jeux Olympiques de Paris 2024 par Le blog de paul Molac le 04/11/2022
- Langues régionales. La ressource en personnels, un enjeu crucial par Le blog de paul Molac le 04/11/2022
- Budget : malgré le 49 alinéa 3, de premières avancées pour le logement par Le blog de paul Molac le 21/10/2022
- Libertés, Indépendants, Outre-Mer et Territoires : le nouveau groupe parlementaire de Paul Molac par Le blog de paul Molac le 28/06/2022
- Adoption de la proposition de loi visant à lutter contre la spéculation immobilière en Corse par Le blog de paul Molac le 15/04/2022
- Point de vue. « La Russie doit quitter l’Ukraine » par Le blog de paul Molac le 01/03/2022
- Soutien à la proposition de loi sur la protection des lanceurs d’alerte par Le blog de paul Molac le 18/11/2021
- QAG – Pressions immobilières et difficultés d’accès au logement par Le blog de paul Molac le 12/10/2021
- La proposition de loi visant à protéger la rémunération des agriculteurs adoptée à l’unanimité par Le blog de paul Molac le 27/06/2021