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A Saint-Perreux, un élan de solidarité est né autour de Jolann, petit garçon atteint du syndrome de “Prader-Willi”. C’est une maladie génétique rare qui se caractérise par un dysfonctionnement de deux glandes du cerveau (complexe hypothalamo-hypophysaire) associé à une baisse majeure du tonus musculaire (hypotonie) pendant la période néonatale et les deux premières années de vie.
De nombreux troubles liés au syndrome
De l’enfance à l’âge adulte, les problèmes principaux sont l’apparition d’un trouble de comportement alimentaire (hyperphagie) avec le risque d’obésité morbide qui lui est lié mais aussi des difficultés d’apprentissage et des troubles du comportement, voire des troubles psychiatriques majeurs.
Bientôt une nouvelle association
Afin de d’informer et sensibiliser le grand public à cette maladie, mais aussi et surtout, pour récolter des fonds en vue de faire avancer la recherche et financer un projet de traitement, une nouvelle association, “Les Marsoins”, devrait prochainement voir le jour sur la commune.
Emmenée par Fabrice Année, sportif débutant la course à pied, les membres de cette future association comptent enchaîner les trails afin de faire parler de cette maladie et obtenir des dons. Elle se raccroche au mouvement “Tout commence pour un petit pas”, né à Toronto au Canada, en faveur du syndrome de Prader-Willy. Gageons donc que les T-shirt bleus de ce mouvement seront bientôt affichés avec enthousiasme par celles et ceux qui courront pour la bonne cause !
Ce communiqué est paru sur Le blog de paul Molac
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