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C'est ce soir à 20 h 02 qu'Agence Bretagne Presse a reçu la nouvelle par téléphone de Paolig Combot, président des éditions Skol Vreizh, du lieu-même de la remise du prix : la Bibliothèque Nationale de France François Mitterrand (BNF) à Paris. L'auteur, Jean-Luc Le Nan, père de Pierre-Yves qui a souffert plus de 20 ans de cette maladie de “l'homme de pierre” (1) et en est décédé à 22 ans en 2009, a raconté l'épopée tragique et les combats de la famille dans ce livre ( voir notre article )
Après un long suspense – car la cérémonie débutait à 18 h et la catégorie dans laquelle le livre avait été sélectionné était la dernière de la liste... – la déception est immense, pour la famille présente qui accompagnait l'éditeur et pour les éditions Skol Vreizh. Devant subir une opération chirurgicale mercredi pour une hernie discale prévue de longue date, et être hospitalisé dès demain mardi, l'auteur n'avait pas pu se rendre à la BNF avec eux. Mais il a été aussitôt prévenu par sa fille Anne-Sophie.
Mais, malgré cette déception, il est convaincu qu'il n'aura pas écrit ce livre en vain... Paolig confirme rapidement " Il faut être heureux ", dit-il, " que grâce à Pierre-Yves, le professeur américain Frederick Kaplan – qui l'a rencontré, observé et analysé – ait pu découvrir le gêne de la maladie de l'homme de pierre et qu'ainsi on puisse espérer qu'un traitement soit disponible un jour... "
Le livre primé en “Biographie” est Nous au singulier, par Françoise Vittori, association “Autour des Williams” http://www.autourdeswilliams.org/j/News/nous-au-singulier.html dédié au livre avec une présentation de l'auteure.
À 20 h 08 par courriel.
J’ai le regret de vous informer que Mon petit homme de Pierre n’a pas obtenu le prix " Handi-Livres " ce soir, à la Bibliothèque nationale de France, à Paris.
Ma déception est nuancée tant c’est déjà un grand chemin d’accompli d’avoir été dans les cinq derniers livres en compétition [dans la section “Biographie”], alors que plus de 130 ouvrages avaient initialement été sélectionnés, dont une quarantaine en “Biographie” où concourrait Mon petit homme de Pierre.
Quoi qu’il en soit, je suis fier et honoré de l’hommage qui a été fait à Pierre-Yves, Mon petit homme de Pierre.
Je partage cet honneur avec d’abord Marie-Hélène, Anne-Sophie et Jean-Marie, Omi et Ana ; je n’oublie pas Skol Vreizh et plus particulièrement son président, monsieur Paolig Combot, qui a su immortaliser Mon petit homme de Pierre ; monsieur Jean-Claude Le Scour dans une amitié fidèle et sincère qui a su m’accompagner dans les meilleurs et – plus nombreux – les pires moments ; toutes celles et tous ceux qui m’ont aidé à tenter de donner une autre espérance de vie à Pierre-Yves (2).
Vous retrouverez Pierre-Yves, demain, dans le journal du 13 h de Jean-Pierre Pernaut. Car, n’oubliez pas ce que disait Victor Hugo dans Les Misérables : " La vie, le malheur, l’isolement, l’abandon, la pauvreté sont des champs de bataille qui ont leurs héros ; héros obscurs plus grands parfois que les héros illustres ". Pierre-Yves est de ceux-là ; les héros ne meurent pas.
Bien amicalement,
Jean-Luc
Le professeur Kaplan (3) a découvert le gène de la maladie le 23 avril 2006 ; en 2012 il a réussi à créer la maladie en laboratoire – je vais d’ailleurs vous envoyer nos échanges de courriels de mai dernier, vous lirez et pourrez les publier.
Dans le plus récent, la semaine dernière, il m’écrit " À court terme je pourrai disposer du médicament qui sera à même de bloquer le processus de la maladie et donc de favoriser des opérations chirurgicales sur les muscles ossifiés ".
Nous nous sommes vus en 2002 puis il est venu à Roscoff en 2005 où nous lui avons remis 111.000 euros pour ses recherches, procurés par les membres et parrains de l’association Pierre-Yves (4) créée en 1997 à Henvic, où j’habite. Il est le seul au monde à faire des recherches sur cette maladie (1). Nous sommes devenus de vrais amis. Il a été reconnu par Newsweek en 2006 comme un très grand docteur (5).
Il a été reconnu aussi par le Philadelphia Magazine comme un des “Top Docs d’Amérique” (docteurs à la pointe) en 2007, 2008 et 2012. Le New York Times, le 9 mai 2006, lui accorda un long article http://www.nytimes.com/2006/05/09/health/09fop.html?_r=0
Maryvonne Cadiou
(1) FOP : La Fibrodysplasie Ossifiante Progressive
(2) Le professeur Frederick Kaplan a échangé des nombreux messages internet avec Jean-Luc Le Nan qui nous les a communiqués de son plein gré, avec plaisir. ABP les publie en PDF (anglais et français) pour montrer que la médecine ce n’est pas seulement des appareils, des médicaments, des molécules, de la chimie, des bistouris, des microscopes, des médecins en blouse blanche... mais aussi des rapports humains profondément chaleureux.
(3) Professeur Kaplan : http://www.med.upenn.edu/apps/faculty/index.php/g275/p8778 de l’École de médecine Perelman de l’université de Pennsylvanie.
(4) L’association Pierre-Yves http://www.henvic.fr/pages_html/associations/association_pierre_yves.htm
(5) En effet Frédéric Kaplan, de l'École de médecine est nommé une des " 15 personnes qui font Grande l'Amérique " pour son travail dans le traitement d'une maladie osseuse rare. Newsweek ajoute : La dévotion des familles et des patients envers lui est un témoignage de la nature de l'être humain qu'il est. Newsweek a noté aussi " la maladie était si rare que personne ne voulait s'en occuper jusqu'à ce qu’il arrive ". http://www.thedailybeast.com/newsweek/2006/07/23/americans-of-generous-heart-and-mind.html : Americans of Generous Heart and Mind, article du 23 juillet 2006. Paul et Joan Bay Redmon de Washington y écrivent (voir milieu de page) Traduction : Merci de nous rappeler à tous combien [de personnes] font beaucoup pour le reste d'entre nous. Nous avons été particulièrement heureux de votre reconnaissance du Dr Frederick Kaplan (...) Il est cette rare combinaison de chercheur scientifique dévoué et de médecin qui se soucie avec bienveillance de la personne, il entre dans les questions de vie quotidienne de ses patients avec compassion, compréhension et conseils pratiques. C’est exactement ce que ses échanges de courriels, ici en PDF, montrent.
Vidéos
PDF1Échange de courriels entre le Professeur Frederick Kaplan de Philadelphie et Jean-Luc Le Nan du 13 au 15 mai 2012 à la suite de la publication du livre « Mon petit homme de Pierre ». En anglais.. Source :Jean-Luc Le Nan
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